Πύργος: Καφές αγάπης για την ενίσχυση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ

Από το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου και τον σύλλογο ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας Ήλις

Το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου και ο σύλλογος ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας Ήλις συμμετέχουν ενεργά στην προσπάθεια σωτηρίας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος χρήζει άμεσης χορήγησης του γονιδιακού φαρμάκου ZOLGENSMA, το οποίο μπορεί να του παρασχεθεί μόνο στην Βοστώνη της Αμερικής.

Η περιπέτεια της υγείας του μικρού Παναγιώτη – Ραφαήλ έχει συγκλονίσει το πανελλήνιο και χιλιάδες άνθρωποι έχουν γίνει μια γροθιά για να συγκεντρωθεί το απαιτούμενο ποσό των 3 εκατομμυρίων για να μεταβεί ο 18 μηνών Παναγιώτης – Ραφαήλ στην Αμερική και να λάβει την εξειδικευμένη γονιδιακή θεραπεία για να σωθεί από την Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία.

Ο πατέρας του Παναγιώτη – Ραφαήλ, Γιώργος Γλωσσιώτης μίλησε για το πώς αποκαλύφθηκε το πρόβλημα υγείας του παιδιού.

«Καταλάβαμε ότι ο γιος μας είχε κάποιο πρόβλημα όταν ήταν μόλις 2 μηνών, όταν άρχισε να χάνει τις κινήσεις από τα χεράκια και τα ποδαράκια του. Η διάγνωση ήρθε επίσημα από τους γιατρούς όταν ο Παναγιώτης – Ραφαήλ ήταν 2,5 μηνών. Μας είπαν ότι πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία. Χωρίς να γνωρίζουμε περί τίνος πρόκειται, γυρίσαμε στο σπίτι, διαβάσαμε και άνοιξε η γη και μας κατάπιε. Οι γιατροί δεν μας έδωσαν ελπίδες, μας μίλησαν για μία νόσο η οποία έχει προσδόκιμο ζωής το πολύ 2 χρόνια. Μας είπαν επίσης ότι τα παιδιά αυτά φεύγουν με άσχημο τρόπο λόγω της βαριάς υποτονίας. Στην νόσο μορφής τύπου 1 που χαρακτηρίζει τον Παναγιώτη – Ραφαήλ τα συμπτώματα εμφανίζονται πολύ γρήγορα».

Η διάγνωση της σπάνιας πάθησης του Παναγιώτη – Ραφαήλ, ανάγκασε την οικογένειά του να αναζητήσει τρόπους θεραπείας. Και στάθηκε κατά τρόπο τυχερή. «Μέσα στη μεγάλη μας ατυχία, το 2018 εγκρίθηκε ένα φάρμακο που χτυπά τα συμπτώματα και έτσι καταπολεμά εν μέρει την συγκεκριμένη νόσο» τόνισε ο πατέρας του που συμπλήρωσε πως, «για καλή μας τύχη ήρθε το συγκεκριμένο φάρμακο και στην Ελλάδα. Πρόκειται για ένα πολύ ακριβό φάρμακο. Παρ’ όλα αυτά φροντίσαμε και το πήρε το παιδί μας. Λαμβάνει αυτή την θεραπεία από 3 μηνών. Κάνει 3 εγχύσεις τον χρόνο. Αυτό το φάρμακο πραγματικά το κράτησε στην ζωή και κατάφερε να είναι από τα λίγα παιδάκια να στηρίξει το κεφαλάκι του και έχει καταφέρει και αποκτήσει το κάθισμα, το οποίο είναι αδύνατον με αυτή την πάθηση».

Όπως λέει ο Γιώργος Γλωσσιώτης, «πριν από 4 μήνες εγκρίθηκε στην Αμερική ένα καινούργιο φάρμακο, μια γονιδιακή θεραπεία. Είναι μια εφάπαξ ένεση, η οποία χορηγείται ενδοφλέβια». Το φάρμακο, κατά τον πατέρα του Παναγιώτη – Ραφαήλ, εμπεριέχει ένα ιό στον οποίο υπάρχει το γονίδιο που λείπει από τον Παναγιώτη – Ραφαήλ και είναι η αιτία για την ασθένειά του. «Μιλάμε για μια αποκατάσταση του γονιδίου δηλαδή» λέει ο Γιώργος Γλωσσιώτης. Το φάρμακο κοστίζει 2,2 εκατ. δολάρια και γι’ αυτό έχει ξεκινήσει μια μεγάλη κινητοποίηση για να μαζευτούν αυτά τα χρήματα και να σωθεί το παιδί.

Συμπαραστεκόμενοι λοιπόν στην οικογένεια του παιδιού, το Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Πύργου και ο σύλλογος ΑΜΕΑ Νομού Ηλείας Ήλις προσκαλούν όλους τους ευαισθητοποιημένους πολίτες του νομού μας την Πέμπτη 17 Οκτωβρίου το απόγευμα στις 17:00-20:30 στο καφέ «CORTE» στην κεντρική πλατεία Πύργου για να συνδράμουν ενεργά στην κοινή προσπάθεια. Είμαστε σίγουροι ότι θα είστε όλοι εκεί!!!