Ασθενείς σκελετικών νοσημάτων: «κ. Πρωθυπουργέ, προστατέψτε τη μοναδική μας στέγη»…

Με… κλείσιμο απειλείται το μοναδικό υποψήφιο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων και Σύνθετης Ανακατασκευής (ΚΣΣΝ-ΣΑ) της Ελλάδας.

Σε μια τέτοια εξέλιξη οι ασθενείς με σπάνιο σκελετικό νόσημα -πολλοί εκ των οποίων ανήκουν σε ευπαθείς ομάδες- αλλά και αυτούς που βρίσκονται σε διαδικασία διάσωσης μελών που χρειάζονται σύνθετη ανακατασκευή κινδυνεύουν να βρεθούν… στον δρόμο, όπως καταγγέλλουν οι ίδιοι και συγγενείς τους. Προκειμένου να μην γίνει πραγματικότητα η συγκεκριμένη πιθανότητα η Ένωση Ασθενών και Φίλων του Κέντρου Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων του Κέντρου στέλνουν επιστολή στον Πρωθυπουργό Κυριακό Μητσοτάκη ζητώντας την παρέμβαση του για να προστατευτεί η μοναδική τους στέγη…

Από τον Μάιο του 2018 στην Ορθοπαιδική του Γενικού Νοσοκομείου Αθηνών «Λαϊκό» και στο τμήμα Διατατικής Οστεογένεσης λειτουργεί ένα από τα ελάχιστα στην χώρα μας Κέντρο Αναφοράς με υψηλή εξειδίκευση στον τομέα της Διάσωσης Μελών (Limb Salvage) και στην αντιμετώπιση Παραμορφώσεων του Σκελετού που συνοδεύουν Συγγενώς Σπάνια Νοσήματα αλλά και Επίκτητες παθολογικές καταστάσεις του ερειστικού συστήματος.

Η έκδοση ΦΕΚ εκκρεμεί από τον περασμένο Μάιο...

Σημειώνεται ότι στα πάνω από δυόμιση χρόνια λειτουργίας του διασώθηκαν 22 μέλη νέων ανθρώπων και διενεργήθηκαν 11 επεμβάσεις σε ασθενείς με Σπάνιο Σκελετικό και Μυοσκελετικό Νόσημα. Από τον Ιανουάριο του 2019 έως τον Σεπτέμβριο του 2019 το Κέντρο πλαισιώθηκε από 15μελή πολυεπιστημονική ομάδα κορυφαίων ιατρών και συνεργατών, υπέγραψε μνημόνια συνεργασίας με τα εγκυρότερα ερευνητικά κέντρα της χώρας και κατέθεσε Φάκελο στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας (ΚΕ.Σ.Υ) με στόχο την Εθνική του θέσπιση ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στα Σπάνια Σκελετικά Νοσήματα και την διασύνδεσή του με τα αντίστοιχα Κέντρα της Ευρωπαϊκής Ένωσης.

Τον Μάιο του 2020, η θετική γνωμοδότηση σχετικά με την αναγνώριση του Κέντρου διαβιβάσθηκε στο Υπουργείο Υγείας από την Ειδική Επιτροπή του ΚΕ.Σ.Υ διαπιστώνοντας ότι το Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων διαθέτει,

Αδιαμφισβήτητη εμπειρογνωμοσύνη στο Θεραπευτικό και Χειρουργικό μέρος
Δομή και Συνέχεια με τις συνεργαζόμενες Μονάδες του Λαϊκού ΓΝΑ
Διασύνδεση με το Εργαστήριο Γενετικής του ΕΚΠΑ και το Ινστιτούτο Παστέρ που εξασφαλίζει την πολυπαραμετρική προσέγγιση στο Διαγνωστικό κομμάτι.

Έκτοτε, εδώ και τέσσερις μήνες, εκκρεμεί η έκδοση σχετικού ΦΕΚ.

Οι ασθενείς του Κέντρου έχουν απευθύνει επανειλημμένα ενυπόγραφες εκκλήσεις προς τον Υπουργό Υγείας σχετικά με την αναγνώριση του Κέντρου, οι οποίες έχουν πέσει στο κενό.

«Κάποιοι επιθυμούν  το κλείσιμο του Κέντρου»…

Η μητέρα του Γιώργου Καλαρύτη (σ.σ. η περιπέτεια της υγείας του οποίου έχει γίνει γνωστή στο πρόσφατο παρελθόν και από την εφημ. ΠΑΤΡΙΣ, ενώ για την οικονομική στήριξη της οικογένειας έχει διεξαχθεί και φιλανθρωπικός ποδοσφαιρικός αγώνας στο πρόσφατο παρελθόν), Χρύσα-Χαλίκια Καλαρύτη, από την Γαστούνη, μιλώντας στην εφημ. ΠΑΤΡΙΣ τόνισε πως «Το παιδί μου πάσχει από ένα σπάνιο γενετικό νόσημα σύνδρομο Jacobsen… διάχυτη Αναπτυξιακή διαταραχή και αρκετά ακόμη πολυσυνθετα θέματα υγείας. Τον τελευταίο χρόνο συνεργάζομαι με το Κέντρο Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων του ΓΝΑ Λαϊκό. Κάτω από αδιαφανείς διαδικασίες και για ανεξήγητους λόγους (κάποιοι) επιθυμούν  το κλείσιμο του Κέντρου. Όλοι οι ασθενείς του Κέντρου και οι συγγενείς τους, έχουμε απευθύνει επανειλημμένα εκκλήσεις προς τον υπουργό Υγείας κ. Κικίλια οι οποίες  έχουν πέσει  στο κενό. Με την επιστολή που φτιάξαμε απευθυνόμαστε, πλέον, όλοι οι ασθενείς στον Πρωθυπουργό της Ελλάδας κύριο Κυριάκο Μητσοτάκη με την ελπίδα ότι θα  διαβαστεί και θα της δοθεί η απαραίτητη προσοχή».

Αξίζει επίσης να σημειωθεί πως την επιστολή υπογράφουν 400 ασθενείς και φίλοι του Κέντρου ενώ η διαδικτυακή oμάδα στο fb (ΓΙΑ ΤΗΝ ΣΤΗΡΙΞΗ ΤΟΥ ΚΕΝΤΡΟΥ ΣΠΑΝΙΩΝ ΣΚΕΛΕΤΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ ΛΑΙΚΟΥ ΝΟΣΟΚΟΜΕΙΟΥ) αριθμεί 1200 μέλη μέχρι στιγμής. Εκτός της επιστολής η ομάδα «τρέχει» και σχετικό ψήφισμα στο Avaaz (σ.σ. με τίτλο: Στον δρόμο οι ασθενείς κλείνει το Κέντρο Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων!!!)…

Η επιστολή στον Πρωθυπουργό…

«Απευθυνόμαστε σε σας ως ανώτατο όργανο της Πολιτείας

έχοντας διαπιστώσει την ευαισθησία που σας χαρακτηρίζει στα

θέματα υγείας ευαίσθητων κοινωνικά ομάδων.

Αντιπροσωπεύουμε την Ένωση Ασθενών και Φίλων του

Κέντρου Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων και Σύνθετης

Ανακατασκευής (ΚΣΣΝ-ΣΑ) του Λαϊκού Νοσοκομείου.

Ευελπιστούμε ότι μόλις ενημερωθείτε για το πρόβλημα που

αντιμετωπίζουμε θα κατανοήσετε την ανάγκη και θα δώσετε

άμεση λύση.

Στο Λαϊκό Νοσοκομείο τα τελευταία δύο χρόνια λειτουργεί

Κέντρο Σπάνιων Σκελετικών Νοσημάτων, στελεχωμένο με άρτια

καταρτισμένο και έμπειρο ιατρικό δυναμικό το οποίο προσφέρει

υψηλού επιπέδου ιατρική αποκατάσταση, νοσηλεία και

περίθαλψη ασθενών από όλες τις περιοχές της Ελλάδας,

συμβάλλοντας στο υπέρτατο και αδιαπραγμάτευτο αγαθό της

Δημόσιας Υγείας.

Στο συγκεκριμένο Κέντρο, γίνονται εξειδικευμένες και

πρωτοποριακές επεμβάσεις σε ασθενείς με Σπάνια Σκελετικά και

Μυοσκελετικά Νοσήματα, που τους δίνουν την ευκαιρία να

κάνουν μία νέα αρχή στη ζωή τους- όπως όταν προστίθενται

25-30 εκατοστά ύψους σε έναν έφηβο ή ενήλικα ώστε επιτέλους

να μπορεί να φτάνει μόνος του το κουμπί στο ασανσέρ!

Με παρόμοιες επεμβάσεις διασώζονται μέλη νεαρών θυμάτων

τροχαίων από ακρωτηριασμό ή μέλη ασθενών με βαριές

λοιμώξεις στα οστά τους.

Το Κέντρο αυτό έχει υποβάλλει φάκελο (Σεπτέμβριο 2019)

για να αναγνωρισθεί ως Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης και έχει

λάβει την θετική γνωμοδότηση του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας

(ΚΕ.Σ.Υ, Μάϊος 2020) ενώ έκτοτε εκκρεμεί η υπογραφή του

Υπουργού Υγείας.

Στην πραγματικότητα πρόκειται για την αναγνώριση από την

Ελληνική πολιτεία, της δικής μας ιδιαιτερότητας και του

δικαιώματός μας στην προστατευμένη πρόσβαση σε παροχή

εξειδικευμένης φροντίδας υγείας.

Έχοντας φτάσει εδώ οι περισσότεροι –μετά από 5-10

αποτυχημένες επεμβάσεις σε άλλα Νοσοκομεία της Ελλάδας–

έχουμε βρει ένα μεγάλο στήριγμα στο Κέντρο Αναφοράς της

Ορθοπεδικής Κλινικής στο Λαϊκό Νοσοκομείο και

παρακολουθούμε εδώ και μήνες την εξέλιξη της κρατικής

αναγνώρισης μιας δομής εθνικής σημασίας και διεθνούς

επιπέδου.

Ανησυχούμε μήπως η ανάγκη Ίδρυσης του Κέντρου

Εμπειρογνωμοσύνης δεν έχει γίνει απόλυτα κατανοητή στους

φορείς που εμπλέκονται προκειμένου να ολοκληρωθούν οι

εργασίες δημιουργίας του.

Αναρωτιόμαστε αν τούτο συμβαίνει με κάθε νεοσύστατο,

καινοτόμο ίσως οργανισμό διότι δεν υπάρχει επαρκής ενημέρωση

του έργου που καλείται να επιτελέσει.

Το Κέντρο των Σπανίων Σκελετικών Νοσημάτων στο Λαϊκό

Νοσοκομείο έχει αποδειχθεί για εμάς “Τελικός προορισμός” και

είναι το μόνο που μπορεί να μας περιθάλψει, να αντιμετωπίσει

και να δώσει λύση στο πρόβλημα μας.

Σε συνθήκες πανδημίας και υγειονομικής κρίσης πώς είναι

δυνατόν να οδηγείται σε αναστολή λειτουργίας ένα τέτοιο Κέντρο,

καταδικάζοντας όλους εμάς τους ασθενείς στη μη παροχή

βοήθειας; Μήπως θεωρείται η περίθαλψη και η αποκατάσταση

των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων πολυτέλεια;

Η καθυστέρηση της αναγνώρισης του Κέντρου από την

Πολιτεία έχει ως αποτέλεσμα τον υποβιβασμό της παροχής

Δημόσιας Υγείας, και την μη αναγνώριση των Υπηρεσιών που

λαμβάνουμε από την Διοίκηση και τα λοιπά όργανα του

Νοσοκομείου στο οποίο υπάγεται.

Η κατάσταση όπως έχει διαμορφωθεί αυτή τη στιγμή έχει ως

αποτέλεσμα:

• Την αναστολή των νέων προγραμματισμένων επεμβάσεων

των ασθενών του Κέντρου.

• Την μεγάλη δυσχέρεια έως και πλήρη αναστολή των

συμπληρωματικών επεμβάσεων των ασθενών που είναι ήδη σε

πρόγραμμα χειρουργικής αποκατάστασης.

• Την δυσχέρεια παρακολούθησης των ασθενών του Κέντρου

λόγω συρρίκνωσης της Ορθοπεδικής Κλινικής -που είναι και η

βάση του Κέντρου.

κ. Πρωθυπουργέ,

Το αγαθό της δημόσιας υγείας, ειδικά στις δύσκολες συνθήκες

που βιώνουμε υπερέχει όλων, είναι υπέρτατο και μη

διαπραγματεύσιμο. Πολλώ μάλλον όταν αφορά ανθρώπους που

αντιμετωπίζουμε σπάνια και χρόνια νοσήματα.

Επιζητούμε την στήριξη σας και την άμεση παρέμβαση σα , ώστε

να αναγνωρισθεί και να προστατευτεί η μοναδική μας Στέγη».