Νεοχώρι Κυλλήνης: Η σπάνια ασθένεια που ξεκληρίζει όλη την οικογένεια – Μαρτυρική ζωή

Ούτε η λέξη «αναλγησία» δεν θα μπορούσε να χαρακτηρίσει την εικόνα ενός κρατικού μηχανισμού που αδιαφορεί συστηματικά για την κατάσταση της υγείας, μίας πενηντάχρονης γυναίκας από το Νεοχώρι Κυλλήνης, η οποία εδώ και δέκα χρόνια είναι παραπληγική και καθηλωμένη στο κρεβάτι.

Το τραγικό της περίπτωσης δεν είναι μόνο ότι η γυναίκα αυτή αντιμετωπίζει την πολύ σοβαρή ασθένειά της χωρίς κάποιο προνοιακό επίδομα αλλά το γεγονός ότι αυτά τα δέκα χρόνια ο κρατικός μηχανισμός που θα έπρεπε να έχει συνδράμει στην επίλυση του προβλήματος, κλείνει τα μάτια και αδιαφορεί προκλητικά.

@patrisnews Κολλημένος στα γρανάζια της ελληνικής γραφειοκρατίας βρίσκεται ο κύριος Βασίλης Ασβεστάς από το Νεοχώρι Κυλλήνης, που εδώ και χρόνια δίνει έναν σιωπηλό αγώνα για να εξασφαλίσει μια σύνταξη στην 50χρονη κόρη του. Η γυναίκα πάσχει από τη σπάνια ασθένεια της χορείας και είναι καθηλωμένη στο κρεβάτι για περισσότερο από δέκα χρόνια… #patrisnews #news #ilia #Greece ♬ πρωτότυπος ήχος – Εφημερίδα Πατρίς – Patrisnews

Ένα και μόνο χαρτί το οποίο θα έπρεπε να έχει φτάσει στις αρμόδιες υπηρεσίες της Πάτρας για να προχωρήσει η διαδικασία της αναπηρικής σύνταξης που έπρεπε να λαμβάνει η πενηντάχρονη, Ελευθερία Ασβεστά, παραμένει μετέωρο από όροφο σε όροφο του ΕΦΚΑ, με την άτυχη παραπληγική και την οικογένειά της να βιώνουν ένα μαρτύριο. Αναπάντητα ερωτήματα και κατειλημμένες τηλεφωνικές γραμμές αφήνουν έναν άνθρωπο στο «περίμενε».

«Δεν έχω να της πάρω τα φάρμακα»

Μοναδικό της στήριγμα ο πατέρας της ο οποίος με την σύνταξη των 330 ευρώ, προσπαθεί να της παρέχει τα βασικά για να καταφέρει να ζήσει. Όμως αυτά τα χρήματα δεν φτάνουν για να ακολουθήσει σωστά την φαρμακευτική αγωγή της ενώ σε πολλές των περιπτώσεων η λιγοστή σύνταξη δεν είναι ικανή να τους προσφέρει ούτε ένα πιάτο φαγητό. Εκεί είναι που αναλαμβάνει δράση η γειτονιά και ο Βασίλης Ασβεστάς δέχεται την βοήθεια των ανθρώπων που είναι δίπλα του. Είναι ο ίδιος άνθρωπος που στην απελπισία του, ζητά ένα χέρι βοηθείας και μέσω της εφ. Πατρίς, κάνει έκκληση σε κάθε αρμόδιο φορέα να ακούσει.

«Δεν κάνει σωστή φαρμακευτική αγωγή το παιδί μου γιατί δεν μπορώ να της την προσφέρω. Το μόνο φάρμακο που λαμβάνει για να μην πονάει είναι το αντιϊσταμινικό που πίνει κάθε βράδυ», αναφέρει δακρυσμένος.

«Ταλαιπωρούμαι δέκα χρόνια με αυτή την υπόθεση για να μπορέσει να πάρει μια αναπηρική σύνταξη. Δεν με φτάνουν τα χρήματα», τονίζει και αποκαλύπτει: «Όταν πέρασε τελευταία φορά από επιτροπή στον Πύργο, για γνωστοποίηση ποσοστού της αναπηρία της, με ενημέρωσαν πως θα έστελναν το χαρτί στην Πάτρα, οι ίδιοι υπηρεσιακά. Μετά από έναν χρόνο που τους ενοχλήσαμε καθώς δεν είχε έρθει κάποια απαντητική απόφαση για την σύνταξη του παιδιού μου, είπαν ελαφρά τη καρδία, ότι δεν το έστειλαν και ότι το είχαν ξεχάσει. Έναν χρόνο δεν είχαν στείλει το χαρτί στην Πάτρα και χάσαμε την προθεσμία».

Ο Γολγοθάς

Η Ελευθερία Ασβεστά, το τρίτο παιδί της οικογένειας, λίγο μετά τα 35 χρόνια της ζωής της, εμφάνισε τα πρώτα συμπτώματα της κληρονομικής νόσου Χάντινγκτον η οποία είναι νευροεκφυλιστική γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συντονισμό των μυών και οδηγεί σε γνωστική εξασθένιση και άνοια. Μέχρι εκείνη τη στιγμή είχε μια όμορφη οικογένεια και ζούσε μόνιμα στην Αθήνα. Ο σύζυγός της όμως, την εγκαταλείπει, μόλις το πρόβλημα γίνεται εμφανές και ο πατέρας της ανέλαβε να την φροντίσει στο φτωχικό του σπίτι στο Νεοχώρι. «Την πήρα από την Αθήνα, γιατί όταν αρρώστησε την εγκατέλειψε ο άντρας της. Τι να έκανα; Να άφηνα το παιδί μου; Να το πετάξω;», λέει ο Βασίλης Ασβεστάς. Αλλά δεν είναι το μοναδικό περιστατικό που ο ίδιος έχει βιώσει.

«Κληρονομιά» η ασθένεια

Σύμφωνα με επιστημονικές αναφορές, η ασθένεια αυτή· που ονομάζεται και χορεία του Χάντινγκτον, προκαλείται από μία αυτοσωματική επικρατούσα μετάλλαξη σε ένα από τα δύο αντίγραφα του γονιδίου Χάντινγκτον ενός ατόμου, το οποίο σημαίνει ότι κάθε παιδί πάσχοντος γονέα έχει 50% πιθανότητα να κληρονομήσει την ασθένεια. Στις σπάνιες περιπτώσεις όπου και οι δύο γονείς έχουν μεταλλαγμένο αντίγραφο, ο κίνδυνος αυξάνεται σε 75% και όταν ένας από τους γονείς έχει δύο μεταλλαγμένα αντίγραφα, ο κίνδυνος είναι 100% (όλα τα παιδιά θα νοσούν).

Η τελευταία, είναι η περίπτωση της οικογένειας του Βασίλη Ασβεστά, καθώς όπως αποδείχτηκε η σύζυγός του· που απεβίωσε επίσης από την νόσο αυτή, κληρονόμησε στα παιδιά της την ασθένεια. Τέσσερα κορίτσια μαζί με την μητέρα να νοσούν από τη χορεία του Χάντινγκτον.

«Αυτή η ασθένεια είναι κληρονομική. Την είχε η γυναίκα μου -την αντιμετωπίσαμε για εννέα χρόνια- και πριν πολλά χρόνια απεβίωσε αφήνοντάς μου τα τέσσερα κορίτσια μας να τα μεγαλώνω μόνος μου. Δυστυχώς το μαρτύριο δεν σταμάτησε εκεί. Και τα τέσσερα παιδιά μου τα έχω ουσιαστικά χάσει. Η δεύτερη κόρη απεβίωσε πριν δύο χρόνια από αυτή την ασθένεια ενώ η πρώτη φιλοξενείται στο ίδρυμα στη Βλαχέρνα. Η τέταρτη κόρη μου που είναι η μικρότερη είναι και αυτή κατάκοιτη και την φροντίζει η οικογένειά της ενώ την τρίτη κόρη την έχω εγώ», αναφέρει.

«Ξέρετε πόσο όμορφη ήταν η κόρη μου; Η Ελευθερία μου; Και τώρα δέκα χρόνια την έχω στο κρεβάτι. Θέλω να της αγοράσω κάτι να φάει και δεν έχω. Θέλω να την φροντίσω να μην πονάει και δεν μπορώ», λέει με τρεμάμενη φωνή ο Βασίλης Ασβεστάς που το μόνο που ζητά είναι το κοινωνικό κράτος να ασκεί στο ακέραιο τον ρόλο για τον οποίο δημιουργήθηκε.

Παναγιώτα Ασβεστά, συγγενής Ελευθερίας

«Η κατάσταση είναι απαράδεκτη. Δεν τους βοηθάει το κράτος όταν υπάρχουν αποδείξεις πως το κορίτσι έχει αυτή την σπάνια ασθένεια και είναι κατάκοιτη. Δεν μπορεί να κάνει τίποτα μόνη της. Την συντηρεί όσο μπορεί ο πατέρας της, δέκα χρόνια τώρα και τον βοηθάμε κι εμείς όσο μπορούμε για να έχουν ένα πιάτο φαΐ. Γραφειοκρατία, από το ένα γραφείο στο άλλο για να πάρουμε ένα χαρτί που θα της δώσει την δυνατότητα να πάρει μια αναπηρική σύνταξη. Για να μπορεί και ο πατέρας της να την συντηρεί και να παίρνει τα φάρμακά της που είναι πρώτη ανάγκη τα φάρμακα αυτά για να μην πονάει και να μπορεί να κοιμάται τις νύχτες και αυτός και η ίδια».