«Η διάγνωση είναι μια νέα καθημερινότητα» – Μια μητέρα μιλά στην εφ. «ΠΑΤΡΙΣ» για τη ζωή με τον αυτισμό

*Του Άγγελου Χαράλαμπου Μ. Τσιπολίτη

Κάποιες ερωτήσεις μένουν πάντα στο περιθώριο. Όχι γιατί δεν έχουν σημασία, αλλά γιατί διστάζουμε ή φοβόμαστε να τις κάνουμε. Ή γιατί απαιτούν χρόνο, ουσιαστική ακρόαση και μια διαφορετική ματιά απέναντι στον άνθρωπο που έχουμε μπροστά μας.

Υπάρχουν πολλές ουσιαστικές ιστορίες στην πλευρά της ζωής που δεν φαίνεται με την πρώτη ματιά. Ιστορίες ανθρώπων που δοκιμάστηκαν, που άλλαξαν μέσα από τις εμπειρίες τους, που έμαθαν να προχωρούν με διαφορετικό τρόπο και να βλέπουν τον κόσμο με μεγαλύτερη ευαισθησία.

Ονομάζομαι Άγγελος Χαράλαμπος Τσιπολίτης και σπούδασα Ψυχολογία γιατί πάντα ήθελα να κατανοώ τους ανθρώπους, να ακούω τις ιστορίες τους και να αναζητώ μαζί τους όσα μπορούν να τους δώσουν δύναμη και προοπτική.

Η προσωπική μου πορεία, ζώντας με ένα αυτοάνοσο νόσημα, μου δίδαξε πως η αντοχή δεν είναι η απουσία δυσκολιών. Είναι η προσπάθεια να συνεχίζεις, να προσαρμόζεσαι και να βρίσκεις τη δύναμη να προχωράς, ακόμη και όταν οι συνθήκες σε δοκιμάζουν.

Δεν θέλω να με χαρακτηρίζει η ασθένειά μου. Θέλω να με χαρακτηρίζουν οι αξίες μου, η επιμονή μου, η ενσυναίσθησή μου και η επιθυμία μου να βρίσκομαι κοντά στους ανθρώπους που αντιμετωπίζουν τις δικές τους δυσκολίες.

Μέσα από τις «Ερωτήσεις που δεν κάναμε» θα αναζητήσουμε ανθρώπινες ιστορίες με έναν διαφορετικό τρόπο. Με ερωτήσεις που γεννούν συζήτηση και απαντήσεις που βοηθούν να καταλάβουμε καλύτερα τον κόσμο γύρω μας.

Είναι μια προσπάθεια να συναντήσουμε αυτούς τους ανθρώπους και να ακούσουμε όσα πραγματικά έχουν να πουν.

Η πρώτη αυτή συζήτηση είναι με μια μητέρα παιδιού στο φάσμα του αυτισμού. Μια προσωπική αφήγηση για τις καθημερινές προκλήσεις, τις αγωνίες, αλλά και τη δύναμη που γεννιέται μέσα από μια διαδρομή ζωής διαφορετική από αυτή που ίσως είχαμε φανταστεί.

****
Πότε καταλάβατε ότι το παιδί σας αναπτυσσόταν διαφορετικά;

Από πολύ μικρή ηλικία -16 μηνών- αρχίσαμε να βλέπουμε ότι ο Χρηστάκης δεν ακολουθούσε την ίδια αναπτυξιακή πορεία με τα άλλα παιδιά. Αρχικά, από 12 μηνών που περπάτησε δεν σταμάτησε ποτέ να κινείται, εκτός από την ώρα του ύπνου και του φαγητού. Είχε από μωρό έντονη ενόχληση σε οποιοδήποτε ξαφνικό θόρυβο ή αλλαγή περιβάλλοντος. Αργότερα μαζί με την παιδίατρο διαπιστώσαμε ότι δεν υπήρχε η αναμενόμενη επικοινωνία, δεν ανταποκρινόταν πάντα στο όνομά του, δυσκολευόταν πολύ με τις αλλαγές και άρχισαν να εμφανίζονται έντονες στερεοτυπίες και εμμονές, χωρίς εμείς τότε να μπορούμε να καταλάβουμε τι τα προκαλούσε.

Αμέσως επισκεφθήκαμε αναπτυξιολόγο και η διάγνωση ήρθε σαν κεραυνός -ΑΥΤΙΣΜΟΣ- αμέσως μόλις τον είδε η γιατρός και αμέσως μας έδωσε κατευθύνσεις για τις ανάλογες θεραπείες σε ιδιωτικά κέντρα. Ήταν πολύ εμφανές σε μας και η εικόνα του Χρήστου από τότε-18 μηνών- δεν έμοιαζε με κανενός άλλου παιδιού πουθενά. Ειδικά στους 18 μήνες παλινδρόμησε ξαφνικά, χάνοντας τις όποιες δεξιότητες είχε κατακτήσει ως τότε, όπως π.χ. το να τρώει όλα τα είδη φαγητών, να κοιμάται μόνος του, να μπαμπαλίζει κλπ.

Στην ουσία όμως, το παιδί μας είχε έναν εντελώς διαφορετικό τρόπο να αντιλαμβάνεται τον κόσμο και πολύ μεγάλες ανάγκες υποστήριξης από τότε… όμως εμείς ακόμα δεν είχαμε ιδέα για την βαρύτητα και τους τρόπους θεραπείας που ενδείκνυνται.

Πώς βιώσατε τη στιγμή της διάγνωσης;

Η διάγνωση ήταν ένα σοκ για μένα, τη μαμά του Χρήστου, παρ’ όλο που το περίμενα γιατί έβλεπα ότι κάτι δεν πήγαινε καλά. Όχι επειδή δεν αγαπούσα ή δεν αποδεχόμουν το παιδί μου, αλλά επειδή ξαφνικά συνειδητοποιήσαμε ότι η ζωή του και η ζωή ολόκληρης της οικογένειας θα ήταν πολύ διαφορετική από αυτή που είχαμε φανταστεί, χωρίς να ξέρουμε προς ποια κατεύθυνση και μάλιστα για δεύτερη φορά, καθώς και η κόρη μας είχε γεννηθεί με κάποιο άλλο θέμα που χρειαζόταν ιατρική βοήθεια για πολλά χρόνια αλλά άλλου είδους.

Ο άντρας μου ήταν εντελώς ψύχραιμος και χαμογελαστός και έλεγε συνεχώς ότι αν κάτι δεν είναι θέμα υγείας με την έννοια του να οδηγεί στον θάνατο, είναι «όλα καλά».

Στην αρχή γενικά υπάρχει φόβος, αγωνία και ένα τεράστιο «τι θα γίνει από εδώ και πέρα;». Πώς θα αντεπεξέλθουμε, ποιος θα μπορέσει να εργαστεί τελικά από τους δυο, ποιος θα μας βοηθήσει, τι θα πρέπει να αρχίσω να ψάχνω για να κάνω το καλύτερο για το παιδί μου… θα είναι ποτέ αρκετό, θα έχω τα χρήματα, θα μπορέσω να φροντίσω και το άλλο μου παιδί αρκετά;

Αναρωτιέσαι αν θα μιλήσει, αν θα μπορέσει να προστατεύσει τον εαυτό του, αν θα γίνει ποτέ αυτόνομος και, κυρίως, ποιος θα τον φροντίζει όταν εμείς δεν θα υπάρχουμε. Και εκεί ειδικά ξέραμε ότι θα υπήρχε θέμα καθώς και η αδερφή του αντιμετώπιζε άλλα δικά της θέματα και δεν θα ήταν εφικτό ούτε και σωστό να επιβαρυνθεί περαιτέρω.

Με τα χρόνια η διάγνωση παύει να είναι μια λέξη. Γίνεται καθημερινότητα, αγώνας και ευθύνη ζωής.

Ποια ήταν η μεγαλύτερη δυσκολία τους πρώτους μήνες;

Η μεγαλύτερη δυσκολία ήταν ότι κανείς δεν μας έδωσε έναν πραγματικό οδικό χάρτη. Λαμβάνεις μια διάγνωση και μετά πρέπει μόνος σου να ψάξεις για γιατρούς, θεραπείες, ειδικούς, σχολεία και δικαιώματα. Οι συγγενείς και οι φίλοι σταδιακά αποτραβιούνται μην ξέροντας πως να φερθούν και να αντιδράσουν. Η εργασία γίνεται άπιαστο όνειρο για τουλάχιστον έναν γονιό, που αφιερώνεται αποκλειστικά στην φροντίδα του παιδιού, είτε για κάποια χρόνια στην καλύτερη περίπτωση, είτε ισόβια όπως σε μας.

Παράλληλα, πρέπει να μάθεις να επικοινωνείς με ένα παιδί που δεν μπορεί να σου πει τι πονάει, τι φοβάται ή τι το ενοχλεί, αλλά που αναπτύσσει έναν δικό του τρόπο να σου δείχνει τι θέλει το οποίο εσύ αποκωδικοποιείς με τον καιρό. Κάθε ξέσπασμα γίνεται ένας γρίφος. Δεν ξέρεις αν υπάρχει πόνος, φόβος, αισθητηριακή υπερφόρτιση ή αδυναμία να εκφράσει μια ανάγκη.

Το δυσκολότερο ήταν ότι, ενώ είχαμε τεράστια ανάγκη υποστήριξης, νιώθαμε ότι έπρεπε να τα ανακαλύψουμε και να τα αντιμετωπίσουμε όλα μόνοι μας. Κανένα κέντρο, κανένας θεραπευτής, κανένας γιατρός τελικά δεν στάθηκε αντάξιος των περιστάσεων, τουλάχιστον τα πρώτα χρόνια. Άλλοι έλεγαν ότι το παιδί είναι πολύ δύσκολο και δεν θα βελτιωθεί και άλλοι έλεγαν ότι θα πάει σε κανονικό σχολείο και θα μιλήσει…και προκειμένου να είσαι σίγουρος εσύ πρέπει να εξαντλήσεις όλα τα ενδεχόμενα…μέχρι πλέον να έρθει η προ εφηβεία, όπου συνειδητοποιείς ότι πλέον δεν θα αλλάξουν και πολλά και ότι μαζί με την επιθετικότητα και τον αυτοτραυματισμό που έρχεται, πρέπει εσύ ο ίδιος γρήγορα να μάθεις όλα όσα χρειάζονται για να καταφέρεις έστω και ελάχιστα να προλάβεις να το εκπαιδεύσεις, τουλάχιστον για να γίνει όσο πιο επικοινωνιακό και ανεξάρτητο γίνεται πλέον και για να είστε όλοι ασφαλής.

Εμείς γυρίσαμε όλα τα ιδιωτικά κέντρα θεραπειών και δοκιμάσαμε διάφορες μεθόδους, μιλήσαμε με πολλούς γιατρούς, άλλους γονείς αλλά τίποτα και κανείς δεν ήξερε να μας βοηθήσει όχι μόνο γιατί ο αυτισμός ακόμη είναι ένας αχαρτογράφητος πλανήτης, αλλά γιατί εμείς είχαμε και μεγάλο βαθμό δυσκολίας. Και επίσης ο κόσμος της αναπηρίας δυστυχώς δεν αποτελείται από θεραπευτές που σέβονται το επάγγελμά τους πάντα και εκμεταλλεύονται χωρίς αποτέλεσμα ή ακόμα και κακοποιώντας τα παιδιά.

(Η συνέχεια την επόμενη εβδομάδα)

**Απόφοιτος Ψυχολογίας Πανεπιστημίου Ιωαννίνων
[email protected]